“Liktenis mūs pieveic divējādi: neļaujot piepildīties tam, ko vēlamies, un piepildot mūsu vēlmes,” tā teicis kāds šveiciešu filozofs. Patiesībā jau visa dzīve sastāv no vēlmēm. Arī īpašā bērniņa mamma Ramina vēlējās šķietami vienkāršas lietas – stabilitāti  dzīvē, prieku, laimi, laiku sevis realizēšanai, taču likteņa pagriezieni reizēm ir neizdibināmi, nu viņai sabiedrības priekšā “jāizģērbjas kailai”, lai  turpinātu cīnīties par dēla Ernesta likteni.

Kā solījām, šajā nedēļā turpinām aizsākto rakstu sēriju par Raminu, viņas īpašo dēliņu Ernestu, par dzīves piespēlēto likteni – dzīvot un sadzīvot ar faktu par dēla diagnozi FOXP1.

Pirmo publikāciju lasi šeit – Chillpill sarunājas | Īpašā bērniņa mammas Raminas stāsts. “Man gadu bija jāpierāda citiem, ka ar manu bērnu kaut kas nav kārtībā”

Šajā nedēļā atspoguļosim to, kā mammas cīņa turpinās, par to, ko viņas acis redzējušas rehabilitācijas centros, kas bija pati Ramina, pirms Visums viņas klēpī ielika īpašo Ernestu, un arī to, kādam ceļam mamma izgājusi cauri, lai uzrunātu sabiedrību un lūgtu finansiālu atbalstu no līdzcilvēkiem.

Jau iepriekš stāstījām, ka Ernestam terapijas bija katru dienu. Tā kā Ramina ar ģimeni dzīvo Vecumniekos, ceļš līdz Rīgai ilgst apmēram stundu. Tas rada ievērojamas degvielas izmaksas; tas bija arī stāsts par speciālo pārtiku bērnam un par papildu maksas terapijām.

***

Rūgtajā pieredzē dalās mamma: “Kad Ernestam bija astoņi deviņi mēneši, es vērsos sociālajā dienestā ar lūgumu palīdzēt finansiāli. Izmisums un bads darīja savu – strīdi mājās ar līdzcilvēkiem. Visa mūsu nauda aizgāja ceļam, speciālajai pārtikai un lielāko bērnu vajadzībām – es nevarēju pieļaut, ka bērni jūt trūkumu. Lika parādīt konta izdruku, taču nebija iespējams pierādīt, ka mums nepietika naudas ēdienam. Katrs cents gandrīz aizgāja tikai tam, lai bērnu vispār varētu aizgādāt uz terapiju, vēl bija dārga speciālā pārtika, maksājumi. Mūs nostādīja fakta priekšā – mums palīdzēt nevar, jo konta izraksts nenorāda uz to, ka mēs būtu trūkumcietēji. Es zvanīju pat deputātiem, lūdzu palīdzību, jo mēs jukām prātā, bija izmisums. Bija arī šāds periods,” atceras Ramina.

Šobrīd gan ģimenei pieejami dažādi atvieglojumi arī no pašvaldības, taču bija jāpaiet teju diviem gadiem, lai daudz maz viss sāktu sastāties savās vietās. Pirmo gadu mamma, maigi sakot, atceras kā murgu.

Valsts pabalsts – nepilni 500 eiro

Un kā ar valsts pabalstu? “Invaliditāti mēs ieguvām tikai šī gada jūlijā, kad bērnam bija jau pusotrs gads, bērns ar invaliditāti ar speciālu kopšanu no valsts saņem mazāk par 500 eiro mēnesī, taču visa šī nauda aiziet tikai degvielai,” viņa ar nožēlu teic.

Kādam teju 500 eiro var šķist daudz, taču mums atkal jāatkārto, ka šī nauda aiziet vien degvielai, šo īpašo bērnu vajadzības ir vēl lielākas. Par pabalstu vairāk var lasīt, spiežot šeit.

“Kad uzzināju, ka Ernestiņam ir smadzeņu anomālija, man bija skaidrs, ka būs ļoti smags darbs priekšā, kas prasīs arī daudz līdzekļu, taču tādas naudas makā man nav, to es jau zināju.”

Realitāte, kā norisinās process, lai lūgtu sabiedrības palīdzību

Jau 2019.gadā Raminai bija skaidrs, ka nauda būs jāvāc, tāpēc viņa laikus sāka apzināt dažādus labdarības fondus. Problēmas sākās tad, kad bija ļoti precīzi jānosaka bērna “rāmji” jeb ārstēšanas metodes gadam uz priekšu. “Es jau toreiz nevarēju Ernestiņu ielikt noteiktos rāmjos, man vēl bija daudz neatbildētu jautājumu. Es nezināju, kā viņš attīstīsies, un, godīgi sakot, man joprojām tas nav skaidrs. Es nespēju saprast, kā uz papīra varētu uzrakstīt mūsu gada plānu, līdz ar to mans pieteikums bija neatbilstošs. Vienīgais, ko es zināju, – ir jāturpina.”

Jautājot, vai, viņasprāt, nosacījumi nav nepārdomāti, viņa teic: “Šie fondu pārstāvji nav ārsti, tāpēc savā ziņā viņi nevar objektīvi spriest par to, kas ir vai nav vajadzīgs. Jāteic, ka vecākam visu laiku jājūtas neērti, jo tiek uzdoti neērti jautājumi – “kam tas vajadzīgs”, “kāpēc tu domā, ka vajag tieši šo terapiju”, “kur tu to izlasīji”. Ar visu papīru kaudzi, kas sastāv no ārstu izrakstiem, nepārtraukti ir atkal jāpierāda, kam tev vajadzīga palīdzība. Tāda ir tā sistēma.”

Vēl pastāv Bērnu slimnīcas fonds, kur tiek vākti līdzekļi bērnu ārstēšanai, taču, stāstot Raminas vārdiem, nebija nepieciešamo dokumentu, ārstu rekomendāciju, kas arī ļoti palēnināja procesu – atkal nekā.

Zīmīgs cilvēks Raminas dzīvē ir īpašā bērniņa Dominika mamma Arina Brūvere, kura palīdzējusi Raminai ar padomiem, jo arī piedzīvojusi līdzīgu ceļu. Pēc viņas ierosinājuma un palīdzīgas rokas, Ramina vērsās labdarības fondā “BeOpen”.

Saziedotie līdzekļi nenonāk ne lūdzēja vēderā, ne kabatā

Tātad no šī faktu virknējuma ir skaidrs, ka tas nemaz nav tik vienkārši – vērsties labdarības fondā. Ir jāiziet sarežģīts ceļš – reizēm jākāpj pa logu, ja nevar ieiet pa durvīm. Un atkal ir jāpierāda, kas tieši kait bērnam, jāiesniedz papīru kaudze, taču Ramina min, ka šis fonds nelika ielikt bērnu konkrētos rāmjos, kā arī fonds neietur procentus no saziedotās naudas: “Viņi neliek rakstīt konkrētas terapijas, līgums ir elastīgs, tas mani ļoti uzrunāja. Vecāks pats var izlemt, kas bērnam ir nepieciešams, jo kaut kas var uzlaboties, bet kaut kas ar laiku var saasināties. To nav iespējams paredzēt gadu uz priekšu, ne šādos gadījumos.”

Un svarīgi atzīmēt, ka šī fondu nauda nenonāk palīdzības lūdzējam uz “rokas” vai kontā, šie līdzekļi ir fonda rīcībā un fonds nosedz nepieciešamos rēķinus, tā ir ļoti stingra atskaite. “Šī saziedotā nauda pieder Ernestam, tā tur var stāvēt gadiem, tomēr tiks izmantota tikai Ernesta vajadzībām. Tas man ļoti patika šajā labdarības fondā.”

Vienlaikus ir svarīgi kliedēt aizdomas, ka šī saziedotā nauda nenonāk tur, kur paredzēts.

Cilvēki skatās ar “šķību aci”, kad iepērkos veikalā. “Tu taču tikko prasīji, lai ziedo”

“Es apzinājos, ka būšu “kaila” sabiedrības priekšā, bet man nebija citas izvēles. Jā, cilvēki nesaprot, ka šī nauda nenonāk ne manā vēderā, ne makā.”

“Kad aizeju uz veikalu, man bez maz vai jākaunas, ja reizēm nopērku bērniem konfektes, jo cilvēki skatās uz mani ar šķību aci, domādami, ka es saziedotos līdzekļus notriecu saldumos. Par daudzām lietām sabiedrībai nav skaidrības.”

Ramina dalās kādā sadzīviskā situācijā – Ernestam nepieciešami arī speciālie jeb ortopēdiskie apavi, līgumā atrunāts, ka fonds apmaksās arī tos, jo to summa var pārsniegt vairākus simtus eiro. “Reāli dzīvē tas notiek tā: mēs aizejam izvēlēties apavus, tad tos atstājam veikalā, kad fonds par tiem veic samaksu, tikai tad mēs pie tiem varam tikt. Turklāt bērnam nav vieni apavi – ir zābaki, sandales, apavi brīvā laika pavadīšanai –, Ernests ir tāds pats cilvēks kā mēs visi!”

“Esmu neizsakāmi pateicīga katram cilvēkam, kurš ziedoja, kurš vēl ziedos, paldies jums no visas sirds,” vairākkārt Ramina sarunas laikā izteic pateicību. Jāpiemin, ka šobrīd joprojām var ziedot naudu Ernestam.

Raksta turpinājumu lasi, spiežot ŠEIT.