Šī būs pēdējā saruna ar Raminu, kuru jau, šķiet, mazliet esam iepazinuši. Mammas dzīve nav ļauns sapnis, no kura var piecelties, tā ir smaga ikdiena, ar kuru viņa dalās, lai caur sevis izteiktiem vārdiem mēģinātu izsāpēt visu, kas pirmajā dzīves gadā piedzīvots. Nekad nav bijis viegli runāt par savu dzīvi, bet – kā var dzīvot tālāk, ja sāpīgās atmiņas ir kā karstas ogles, kas nekad līdz galam neizdeg? Šajā sarunā mamma dalīsies pieredzē un sajūtās par to, kā vecākam pieņemt faktu – mans bērns vienmēr būs citāds, kā arī par to, cik svarīgs ir līdzcilvēku atbalsts, un par to, kā norisinās sevis “lāpīšana” psihoterapeita kabinetā.

Celties un krist. Tā varētu īsi ieskicēt īpašā dēla Ernesta mammas ikdienu. Ja kāds pirmo reizi izdzird Raminas un Ernesta vārdu, tad jāatgādina, ka Ernests ir īpašs bērniņš, kuram konstatēts ļoti rets sindroms FOXP1. Jāpiemin, ka šāda diagnoze Ernestam ir vienīgajam pasaulē, tā teicis ģenētiķis.

Iepriekšējās publikācijas lasi šeit: 1.daļa Chillpill sarunājas | Īpašā bērniņa mammas Raminas stāsts. “Man gadu bija jāpierāda citiem, ka ar manu bērnu kaut kas nav kārtībā”

2.daļa Chillpill sarunājas | Man bija “jāizģērbjas kailai” sabiedrības priekšā, lai lūgtu līdzcilvēku palīdzību

Jau iepriekš runājām par nosodošiem skatieniem, par dzēlīgām replikām, kuras mammai bijis jāuzklausa par viņas dzīvi. Tāpat kādai sabiedrības daļai nav bijis skaidrs, kādēļ pēc Ernesta piedzimšanas mamma laida pasaulē vēl Teo. Jāatgādina, ka Teo ieņemšana bija ļoti pārdomāts solis, jo iepriekš jau vecāki bija izlēmuši, ka vēlas bērnus ar ļoti mazu vecuma starpību, lai bērni būtu viens otram. Teo ir vesels bērniņš, šobrīd viņam ir astoņi mēneši.

Ceturtais bērniņš Teo – glābējs

“Es gribu uzsvērt, ka Ernesta pirmajā dzīves gadā man galvā bija viena doma – pie vainas ir ārsti, kaut arī vēl jau neko daudz nezinājām. Es par to vien domāju, ka mums nestāstīja visu informāciju, tāpēc arī no grūtniecības nebaidījāmies,” atceras Ramina.

“Ja es nebūtu stāvoklī ar Teo, neizdzīvotu – es būtu padevusies.”

“Kad pieteicās Teo, protams, ka man bija bail, es to neslēpšu. Cilvēka ļaunākais ienaidnieks ir bailes, bet jāsaka, ka Teo mani izglāba. Es biju izdegusi, bet Teo mani izglāba vārda vistiešākajā nozīmē. Grūtniecība mani turēja pie veselā saprāta, apziņas, ka es nedrīkstu padoties. Protams, bija smagi, man uzdeva jautājumus – kāpēc es dzemdēšu ceturto, ja viens ir slims? Tas ir nežēlīgi. Mans grūtniecības laiks ar Teo bija smags gan emocionāli, gan fiziski. Man vienlaikus bija jācīnās par abiem – gan Ernestu dzīvē, gan Teo vēl puncītī.”

Taču nu savā ziņā māmiņas sapnis ir piepildījies, jo abi mazie ķipari jau tagad ir viens otram balsts. Viņa stāsta: “Tas ir brīnumaini, tai pat laikā sāpīgi, ka mazais Teo pavelk Ernestu līdzi. Ernesta attīstībā bija milzīgs iztrūkstošs posms, tagad to var redzēt, kad aug Teo. Bet es jau jutu, ka Teo glābs ne tikai mani, bet arī Ernestu. Man grūti šīs sajūtas izstāstīt, es jūtos tik pacilājoši, viņus redzot kopā, bet reizē tikpat skumji.”

Kad šķiet, ka sabrūk it viss…

Raminas vīram Dāvidam Ernests ir pirmais bērns. To ir svarīgi uzsvērt, jo šis dzīves pavērsiens ir liels trieciens cilvēkam, kurš tik ļoti gaidījis savu pirmdzimto. Pieņemt, ka tik ļoti gaidītais bērniņš vienmēr būs citāds. Šajā situācijā nav runa tikai Raminu un Ernestu, ir arī tētis Dāvids, pārējie bērni ģimenē, ģimenes locekļi, draugi. Kā drūpoša smilšu pils, pamazām drupa attiecības arī ar līdzcilvēkiem…

Ramina ir atklāta, viņa neslēpj, ka problēmas sākās arī attiecībās: “Mēs abi ar vīru piedzīvojām daudz emocionālus sabrukumus. Mēs nezinājām, kā audzināt šādu bērniņu. Vai vispār kam tādam var sagatavoties?! Mēs daudz ko noklusējām. Tikai tagad es saprotu, ka ne tikai man, bet visiem citiem arī bija pārdzīvojumi, un katrs tos pārdzīvoja atšķirīgi.”

Ramina stāsta, ka arī tētim, protams, bijis ļoti grūti noskatīties ikdienas cīņās, kad viņam bija jāiet uz darbu. “Tagad, atskatoties atpakaļ, man ir žēl, ka esmu vīram daudz ko pārmetusi, jo arī viņš nezināja ko iesākt. Tagad es saprotu, ka nevar otram uzlikt to nastu – likt otram justies tikpat slikti, cik tu jūties. Tas attiecas arī uz līdzcilvēkiem. Bet to es saprotu tikai tagad, un ceru, ka nav par vēlu,” domīga ir jaunā sieviete.

“Esmu sapratusi, ka vainīgos meklēt nav jēgas. Nekad! Es to gribētu teikt visiem, ne tikai manā gadījumā, bet visiem pāriem.”

Ramina atklāj, ka arī ar vīru apmeklējusi pāru terapiju.

Ramina saprot, ka ikvienam sava sāpe ir vissāpīgākā, bet viņa iedrošina katru būt līdzās arī reizēs, kad trūkst vārdu, “arī kopā paklusēt, uzlikt roku, tas ir ļoti svarīgi. Mums katram pienāk brīdis, kad šķiet, ka cīnāmies vieni, galvā ir daudz jautājumu, vai tiešām tev ir vienalga, bet tikai tagad es apzinos, ka katram cilvēkam ir savi resursi un savas metodes, kā cīnīties ar sāpēm”.

Vienlaikus Ramina uzsver, ka viss, kas līdz šim ir izdarīts, ir komandas darbs, nevis vienpusīga uzvara. “Es nebūtu nekas bez saviem līdzcilvēkiem – bez savas vecākās meitas, kurai nācās pieaugt gandrīz nakts laikā.”

Nelaimē Raminu dzīve savedusi kopā ar draudzeni Lauru, kura bijusi klāt visdrūmākajos un smagākajos dzīves brīžos gan sarunās nakts vidū, gan palīdzot ikdienas dzīvē.

“Laura, paldies tev no visas sirds. Tāpēc es saku, ka tas ir komandas darbs. Ir tik svarīgi novērtēt cilvēkus, kuri ir bijuši blakus šajā grūtajā cīņā. Es apzinos, ka nekas jau nebeidzas. Es vien gribu pateikt, ka ir bieži jāvelta labi vārdi saviem tuvajiem – tāpat vien. Katram no mums vajadzētu to atcerēties.”

“Es sevi “lāpu” psihoterapeita kabinetā”

Mēs nevaram aizmirst, ka Ramina nav tikai mamma, viņa ir arī cilvēks un sieviete. Sāpes un iekšējos emocionālos pārdzīvojumus viņa cenšas atstāt psihoterapeita kabinetā, lai neapgrūtinātu līdzcilvēkus. Ziniet, viņa teic, ka tas strādā! Tāpēc viņa aicina cilvēkus izmantot speciālistu palīdzību dažādās dzīves situācijās. Ne velti mēdz teikt, ka tava draudzene, vīrs vai mamma nevar tev palīdzēt.

“Jā, mēs reizēm visi esam egoisti, gribot, lai citi jūtas tā, kā jūties tu. Bet tā nevar, un to saprast ir ļoti grūti. Tikai tagad es varu nedaudz skaidrāk domāt un runāt, bet bija pavisam briesmīgi brīži, absolūts sabrukums, izmisums, nogurums, neizpratne par visu notiekošo.

“Dažreiz man bija sajūta, ka dzīvoju asa sižeta filmā. Tur taču arī tā ir, ka tu esi gatavs iet cauri ugunij, lai glābtu tikai vienu, nedomājot par pārējiem. Es skrēju kā akla, neapzinoties, ka man visapkārt viss jūk un brūk.”

“Es sapratu, ka man ir vajadzīga palīdzība. Es naktīs sāku zvanīt uz krīzes numuriem, tas bija pirmais solis, taču tur tikai uzklausa, jo šie cilvēki nav tiesīgi dot padomus, viņi nav speciālisti.”

Psihoterapeitu Ramina sāka apmeklēt tad, kad bija stāvoklī ar Teo, jo panikas lēkmes un bailes sāka ņemt virsroku pār jauno sievieti. Izmantojot iespēju, Ramina vēlas pateikties Vecumnieku sociālajam dienestam par šo iespēju.

Cietusi ir visa ģimene, to atzīst arī Ramina. Pie psihologa gāja gan viņas vecākā meita, gan vīrs, gan arī vīra mamma. “Šobrīd es redzu darba augļus, kad pamazām sāku kārtot savu prātu un sirdi, kas zina, kas ar mani būtu šobrīd, ja es nemeklētu palīdzību.”

“Es cenšos pieņemt”

Ja atceramies, tad liktenīgajā dienā, 2020.gada 8.jūlijā, ģimenei tika paziņota diagnoze – neatgriezeniska smadzeņu anomālija Ernestam. Un ārsti teica vien vienu – tev tas ir jāpieņem. Jautājot, vai Ramina to ir pieņēmusi, viņa stāsta: “Godīgi sakot, es pati nesaprotu, vai mēs esam līdz galam pieņēmuši šo situāciju. Kāpēc es joprojām katru dienu cīnos, es nevaru skaidri argumentēt. Manī ir vēl cerība. Šeit nav jāpieņem tikai tas, ka tavs bērns vienmēr būs citāds, jāpieņem un jāsaprot arī tas, kas notiks ar tevi pašu, ar ģimeni. Bet es gribu turpināt cīnīties, nezinu kam.”

“Tev neviens nepateiks, kas jādara. Tev neviens nepateiks, kā justies. Tu jūties tā, kā jūties, un nezini, ko ar to iesākt. Tas savā ziņā ir posts.”

Ramina stāsta, ka izlasījusi arī pietiekami daudz literatūras un uzklausījusi citas īpašo bērnu mammas, lai izprastu pieņemšanu. “Kā grāmatās, tā padomos ir teikts, ka cilvēkam ir jāizdzīvo dažnedažādi emocionālie stāvokļi, lai varētu teikt “es pieņemu”, proti, no absolūtam sabrukumam, pašiznīcināšanai līdz absolūtai laimei. Man šķiet, ka es neesmu pat pusē. Man joprojām ir daudz jautājumu, jo neviens ārsts man nav pateicis, kas un kā notiks. Es joprojām nezinu, kā ārstēt savu bērnu.”

“Es nezinu ne viņa resursus, ne iespējas, es nezinu, kāds viņš varētu būt. Man neatliek nekas cits, kā paļauties uz saviem instinktiem un turpināt strādāt,” nogurusi, taču apņēmības pilna ir māmiņa.

Viņa atklāj, ka joprojām arī ārsti plāta rokas, nezinot, ko teikt, jo bērna diagnoze nav pētīta. “Man reizēm iezogas prātā doma, ka varbūt viņš nemaz nav slims. Es līdz tai liktenīgajai dienai domāju, ka varbūt man pateikts, ka magnētiskajā rezonansē bijusi kļūda. Mani visvairāk tas moka, ka es nezinu – katru mīļu dienu.”

“Man ir ļoti grūti pieņemt, ka, nē, es neko nevaru mainīt. Ernestiņš vienmēr būs tikai man, ar maniem lēmumiem. Tā ir milzīga atbildība. Nekur nav nekādas instrukcijas, tāpat kā dzīvei tev neviens neiedos instrukciju, kā dzīvot. Es joprojām tikai cenšos saprast un pieņemt – man ir cita dzīve, bet kāda tā būs?!,” retoriski vaicā Ramina.

Fotogrāfijas no ģimenes laimīgajiem brīžiem skati oriģinālpublikācijā: Chillpill sarunājas | Nobeigums. “Man jāpieņem, ka mans bērns vienmēr būs citāds”

Rakstu sērija ar māmiņu ir noslēgusies, šķiet, ka katram lasītājam ir bijis mirklis, kad bijusi vēlme padomāt par savu dzīvi, par to, kā tā iekārtojusies. Iespējams, kāds vairāk novērtē to, kas dots, bet cits atkal sasparojies pārmaiņām par labāku dzīvi. Aizsūtīsim ikkatrs Raminai gaišu domu, un neaizmirsīsim par viņu. Pēc kāda laika aprunāsimies atkal, kas mainījies māmiņas dzīvē.

Uz tikšanos!

Joprojām ikviens no mums var palīdzēt Ernestam! Labdarības fonds “BeOpen” ir atvēris divgadīgajam Ernestam speciālu ziedojumu kontu. No ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas maksas vai procenti, visa saziedotā summa tiks novirzīta Ernesta ārstēšanai un rehabilitācijai.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.nr 50008218201

Bankas SWIFT kods CBBRLV22

Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Mērķis: palīdzība Ernestam Šlikaitim