«Īpašs nevis sliktāks!» – aizkustinošs pusaudža stāsts par brāli ar Eindželmana sindromu

Georgijs Zīlnieks. Foto no privātā arhīva

“Brālim bija četri gadi, bija piedzīvotas daudzas rehabilitācijas, kad uzzinājām par reto ģenētisko slimību – Eindželmana sindromu. Mamma raudāja, bet diagnoze beidzot deva skaidrību, kāpēc Georgijs atpaliek attīstībā,” atceras sešpadsmitgadīgais Vladimirs Zīlnieks.

“Man ir divi jaunāki brāļi – Pāvelam ir astoņi gadi un Georgijam, kurš apmeklē Rīgas 5. pamatskolu-attīstības centru, ir 13 gadi. Mammu sauc Diāna, tēti – Staņislavs, un ģimenē ir arī divi kaķi,” atklāj pusaudzis.

Taujāts, ko atceras no tā laika, kad Georgijs piedzima un vēl bija pavisam mazs, Vladimirs stāsta, ka “bērnībā mamma paskaidroja, ka mazais brālītis nav tāds kā visi pārējie bērni, ka viņš ir slims”. “Būdams bērns, es pieņēmu, ka viņš vienkārši ir tāds, un man nebija nekādu pārdzīvojumu vai domu, ka viņš būtu sliktāks par mani. Viņš ir tāds pats kā visi citi cilvēki šajā sabiedrībā, bet visu mūžu paliks savā attīstībā kā mazs, trīsgadīgs bērns. Vecāku neatlaidības dēļ viņš apmeklēja parastu bērnudārzu, kurp devās kopā ar asistentu, un tāpēc brālim ir veselo bērnu uzvedības iemaņas,” stāsta Vladimirs.

Runājot par savu atbildība, palīdzot rūpēties par brāli, Vladimirs atklāj: “Darba dienās vectētiņš izņem Georgiju no speciālās skolas un atved ar mašīnu mājās. Tad es pasēžu ar viņu, kamēr kāds no vecākiem atgriežas no darba. Piemēram, iedodu ēst, paspēlējos. Brālis nerunā, bet izdod skaņas. Viņš saprot, ka vajag uz tualeti, bet neprot to pateikt, tāpēc nēsā pamperi, un es viņam palīdzu ar to tikt galā. Georgijam ir planšete, ar kuru pats prot darboties un skatīties multfilmas, video ierakstus vai seriālus. Viņš skrien un staigā, bet var ātri pakrist, jo nav stabils – tāpēc kādam vienmēr jābūt tuvumā. Pats var uzvilkt kurpes un jaku, bet tas prasa ilgu laiku.

Patiesībā brālis ir gudrs un daudz saprot. Bērnībā viņš sāka mācīties runāt, bet pēc epilepsijas lēkmēm Georgijam pasliktinājās atmiņa – viņš aizmirsa, ko bija iemācījies. Pēdējā laikā lēkmju nav bijis, bet pašlaik brālim skoliozes dēļ ir problēmas ar mugurkaulu un jānēsā cietā korsete. Diemžēl situācija pasliktinās, un, iespējams, būs nepieciešama muguras operācija.”

Taujāts, ko draugi un skolasbiedri saka un vai viņi saprot, ka ģimenē var būt arī slims bērns, pusaudzis neslēpj, ka daudzi to pieņem, bet ar vienu draugu viņš vairs nesazinās. “Kad viņam pastāstīju, kāds ir mans brālis, viņš uzreiz pajautāja, kāpēc neatdodam viņu internātā. Jutos ļoti nepatīkami. Kā var domāt, ka slims bērns būtu kādam jāatdod un jātiek no viņa vaļā! Tas ir mans brālis, un nepieļaušu, ka tā izsakās par manas ģimenes cilvēkiem. Nevaru pieņemt cilvēkus ar tādiem uzskatiem. Man ir arī draudzene, kuras māsai ir autisms – labi saprotam viens otru, bet Georgijam ir smagāka slimība.

Agrāk, kad ar Georgiju pastaigājāmies, bija pāris situācijas, kad satikām jauniešu bariņus, kas ņirdzīgi rādīja uz brāli vai smējās. Man uzreiz bija vēlme viņu aizstāvēt, būtu gatavs kauties, ja kāds viņu aiztiktu.”

Vladimirs ar mammu piedalījās Latvijas Reto slimību alianses programmā “Atelpa reto slimību ģimenēm” Zviedrijā. “Tā bija lieliska atpūta no ikdienas! Šis man bija kā sapņu brauciens ar atslēgšanos no ikdienas, jo visu to pienākumu, kas saistīti ar brāli, pēkšņi vairs nebija. Agrāk prātoju, kā tas ir – braukt ar kuģi, un nu tas piepildījās. Brauciens ar prāmi uz Zviedriju bija varens piedzīvojums, turklāt tik daudz ekskursiju! Man tā bija retā iespēja pavadīt laiku kopā ar mammu, kad neviena cita nav apkārt un nepaņem viņas uzmanību. Ikdienā mēs tikai garāmskrejot pa vakariem redzējāmies. Gan man, gan mammai šī atpūta arī psiholoģiski ļoti palīdzēja, jo mājās visu laiku uztraukumi un raizes. Turklāt, ja viens cilvēks ir uzvilcies, tad nodod stresu pārējiem, un visi kļūst nervozi.”

Vladimirs atklāj, ka iespēja iepazīties un atpūsties kopā ar citiem bērniem, kuru ģimenēs kādam ir reta slimība, viņam palīdzēja saprast, ka viņi nav vienīgā ģimene, kurai ir grūti, jo mājās ir slims bērns. “Pārliecinājos, ka mēs pat līdzīgi visu pārdzīvojam un domājam, un ar citiem cilvēkiem jutos ļoti komfortabli. Trīs vakarus sēdējām aplī un dalījāmies ar savu situāciju, pieredzi un emocijām. Mēs, pusaudži, kas bijām šajā braucienā, ātri atradām kopīgu valodu. Radās ideja izcept torti, lai atzīmētu Zviedrijas nacionālo dienu. Divas dienas visu gatavojām, tulkojām no zviedru valodas, kā vaniļas krēmu taisīt. Piedalījāmies visi – pēc kārtas putojām krējumu un maisījām mīklu kūkai. Mēs arī sagriezām zemenes un uz tortes no tām izveidojām Zviedrijas karogu. Nelaidām pieaugušos ēdamzālē, kamēr nebijām saklājuši galdu ar kafijas tasītēm un salvetēm. Man patika apkalpot – visiem piedāvāju un ielēju kafiju. Tā bija laba iespēja pašiem izpausties,” atminas Vladimirs.

Vaicāts, kā atelpas brauciens ir ietekmējis ikdienu ģimenē, Vladimirs teic: “Mēs atgriezāmies, atbrīvojušies no saspringuma – it kā nometuši gadiem krātu smagumu. Man šķiet, ka ienesām mājās pozitīvas emocijas.”